Ministerie ziet perspectief voor FAIR en Personal Health Train om data te laten werken voor gezondheid
In samenwerking met het zorg- en onderzoeksveld heeft de Nederlandse minister voor medische zorg en sport Bruno Bruins zijn visie ontwikkeld op hoe we data kunnen laten werken voor gezondheid. Op 15 november jl. heeft hij deze visie met de Tweede Kamer gedeeld.
<Please find English translation here>
In zijn brief aan de Tweede kamer schrijft Bruins: ”Om data te laten werken voor gezondheid is vertrouwen nodig. De patiënt moet erop kunnen vertrouwen dat er zorgvuldig met zijn/haar data wordt omgegaan en de zorgverlener moet erop kunnen vertrouwen dat data-analyses valide resultaten opleveren. Data moet veilig zijn opgeslagen, maar informatie moet kunnen stromen daar waar nodig en/of gewenst.”
De FAIR data principes en de Personal Health Train (PHT) worden specifiek genoemd. Om interoperabiliteit te bevorderen vindt de minister “dat (gezondheids-)data in ieder geval FAIR moet zijn”. Hij neemt de FAIR data principes op in (subsidie)programma’s die als doel hebben gegevensuitwisseling te bevorderen en wil uitzoeken of FAIR data als voorwaarde gesteld kan worden om vergoeding te ontvangen. De personal health train wordt genoemd als voorbeeld voor een aanpak die het mogelijk kan maken om data bij de bron te laten staan maar wel informatie – die af te leiden is vanuit die verschillende bronnen- te combineren en te analyseren. Hij wil gaan onderzoeken welke decentrale informatieverzamelingstechnieken goed werken en kansrijk zijn om als standaardmethode gebruikt te worden. Belangrijk daarbij is dat burgers en zorgprofessionals zelf bronhouder blijven van data die kunnen werken voor goede zorg.
Vanuit het DTL-netwerk is de afgelopen jaren in internationaal verband hard gewerkt aan de uitwerking en het bekendmaken van de FAIR data principes en aan de ontwikkeling van het PHT concept en andere FAIR data implementaties. Hierbij wordt nauw samengewerkt met het mondiaal opererende GO FAIR, met het Europese ELIXIR. In het kader van het Nederlandse Health-RI worden de FAIR-aanpak en het PHT concept reeds als sleutelthema’s opgenomen in de ontwikkeling van de nationale infrastructuur voor gezondheidsonderzoek.
Met het perspectief op verbreding naar implementatie in de zorg hebben in de afgelopen periode al tientallen partijen uit het bedrijfsleven en de publieke sector contact gezocht met het DTL-netwerk. Partijen zijn vooral geïnteresseerd in de doorontwikkeling en de concrete implementatie van het PHT-concept in hun dagelijkse zorgpraktijk of bedrijfsmodel, met als doel data te laten werken voor goede zorg.
De komende maanden zetten we in op de vorming van een PHT-programma om onder andere breder ervaring op te doen met de PHT in de praktijk en te inventariseren waar toepassing van de PHT in het zorg- en gezondheids- veld van meerwaarde is. Om hierin een open ontwikkeling te stimuleren worden partijen uitgenodigd het PHT Manifest te onderschrijven.
Meer weten of meedoen? Neem contact op met PHT@dtls.nl.
Zie ook: https://www.dtls.nl/fair-data/
Kamerbrief over data laten werken voor gezondheid
Bijlagen: